جمعية أصدقاء
مرضى النزف
معلومات عن الجمعية
إنشاء الجمعية:
أُنشئت الجمعية عام 1971 تحت اسم جمعية أصدقاء مرضى النزف و
سُجلت فى نفس العام بوزارة الشئون الإجتماعيه و إنضمت للإتحاد العالمى للهيموفيليا
فى نفس العام.
رقم التسجيل بوزارة الشئون
الإجتماعية 1654 20 / 3/ 2000 لعام 99 .
العضوية:
يشترط أن يكون أعضاء الجمعية
من المرضى )مرضى
الهيموفيليا( أو
أقربائهم أو الأطباء أو العلماء المهتمين بهذا النوع من التخصص.
الإشتراك السنوى:
الإشتراك اثنا عشر جنيهاً فقط.
إرشادات لمرضى النزف الوراثي
وعائلاتهم
أهداف الجمعية:
بما أن جمعية أصدقاء مرضى
النزف هى جمعية خدمية قائمة على التطوع سواء من الأطباء أو المرضى الذين يقومون
بمساعدة جميع المرضى على العلاج و تيسيره لهم، إعتماداً على التبرعات التى تتلقاها
الجمعية سواء عينية على هيئة أمصال أو فاكتور لتوزيعه بالمجان على الحالات التى
تستحق، أو تبرعات مادية يتم بها أيضاً شراء العلاج لتوزيعه على المرضى طبقاً
للحالة المرضية بالمجان.
-1 إجراء التحاليل لإكتشاف المرض عن
طريق إدارة أبحاث الدم بالإدارة المركزية للمعامل بوزارة الصحة و السكان أو فى
معمل الجمعية المُنشأ فى مقر الجمعية ببنك دم الهلال الأحمر و لا تقتنع الجمعية
إلا بهذه التحاليل.
-2 إدراج المريض بالسجل القومى للتعرف
على حجم المشكلة و إعلام القرار حتى يمكن علاج هؤلاء المرضى.
-3 صرف بطاقة إسعافية تم تجميعها
بالجمعية لكل مريض، يتحدد فيها نوع المرض و العلاج التعويضى المناسب.
-4 تزويد المريض بكتيبات تم إعدادها
للإرشاد لما يجب على المريض إتباعه و الأدوية الممنوعة و كذلك كتيب لمعرفة الوراثة
عند زواج المريض أو حاملة المرض.
-5 صرف العلاج التعويضى إسعافياً لغير
القادرين و ذلك لحين تحديد الجهة الممولة للعلاح.
و قد نجحت الجمعية فى الحصول
على القرارات الوزارية الآتية لعلاج مرضى النزف الوراثى:
قرار
رقم 1:-
إعتبار مريض الهيموفيليا من
فئات المعوقين أسوة بما هو متبع به فى معظم الدول و بالتالى لهم المزايا
الآتية:
-1 التعيين فى الوظائف سواء حكومية أو غير حكومية
بنسبة 5%.
-2 الحصول على إشتراكات مجانية بالمواصلات العامة بعد
إستخراج بطاقة بذلك، بتوجيه من الجمعية.
-3 عدم إحتساب الغياب بسبب المرض سواء فى العمل أو
المدارس أو المعاهد أو الجامعات.
-4 الإعفاء من شرف الخدمة العسكرية للإعاقة بعد عمل
التحاليل اللازمة بمعرفة جهة التجنيد.
قرار
رقم 2:-
قرار من وزارة التربية و
التعليم يخول للمريض بالإنتقال من الصف الإعدادى إلى الثانوى العام دون
التغيير بترتيب مجموع درجاته
إذا رغب فى ذلك و لو لم يكن يعانى من إعاقة عند حصوله على الشهادة
الإعدادية.
قرار
رقم 3:-
قرار صادر من وزارة الصحة
بإعتبار الهيموفيليا ضمن الأمراض المزمنة مما يخول للمريض عدم إحتساب الأجازات و السماح له للإحالة بالمعاش المبكر.
مصادر تمويل الجمعية:
تعتمد الجمعية على التبرعات
و الهبات من الجمهور فقط.
إدارة الجمعية:
يدير الجمعية مجلس إدارة من
تسعة أعضاء متبرعين بالعمل دون مقابل.
الإحصائية:
بلغ عدد المرضى المسجلين
بالجمعية أكثر من 8000 مريض. 62 % هيموفيليا أ، 14 % هيموفيليا ب،
%7 فون ويليبراند و الباقى حالات
النزف الوراثى الأخرى بسبب نقص العوامل., I, V, VII, X, XI
XII و كذلك بسبب نقص الصفائح الدموية.
معظم حالات الهيموفيليا أ من
الحالات الشديدة التى يكون نسبة العامل فيها أقل من 1%.
كما يتم إكتشاف حوالى 250 حالة سنوياً معظمهم من الأطفال.
توقع الحياة بالنسبة للمريض:
يوجد مرضى من بين المسجلين
لدى الجمعية تخطوا السبعين عاماً و من الملاحظ أن معظم المرضى هم من
الشباب و الأطفال.
العلاج:
تقوم أقسام مشتقات الدم
ببنوك الدم الخاصة والعامة بتحضير العلاج
التعويضى مثل:
· SD Cryoprecipitate الأكثر أماناً من الكريو Cryoprecipitate العادى كما أن نسبة عامل
التخثر الثامن به اكتر من العادى.
· Fibrinogen
· Lyophilized Fresh Plasma
· Fresh Plasma
· Platelet Concentrates
و قد تم التعاقد مع بنك دم
الهلال الأحمر وبنك الدم الإقليمى وبنك دم الشبراويشى لإعطاء المرضى
العلاج على نفقة الجمعية.
· تخضع جميع بنوك الدم لإشراف من وزارة الصحة.